День гемофилии ? это ежегодное социальное мероприятие, которое проводится 17 апреля во всем мире. Организаторы события ? ВОЗ и Всемирная федерация гемофилии (WFH) ? стараются привлечь внимание общественности к медицинским проблемам людей, страдающих плохой свертываемостью крови.
Появлением этой даты человечество обязано инициативе двух всемирных организаций – ВОЗ И ВФГ (Всемирной федерации гемофилии). Именно 17-е апреля было выбрано не случайно. Таким образом учредители выражали свое уважение ко дню рождения всемирно известного медика Френка Шнайбела, поскольку именно ему принадлежит честь основания ВФГ.
Всемирный День гемофилии начал отмечаться сначала только в европейских странах и не слишком активно, но, постепенно он распространялся по планете. Сегодня эта дата знаменательна для подавляющего большинства мировых государств, а отмечают ее многие миллионы представителей почти всех народов нашей планеты. Постоянно к мероприятиям этого дня подключаются все новые организации и учреждения, как общественные, так и государственные.
Гемофилия, она же «королевская болезнь» – страшное заболевание, способное полностью лишить человека радости жизни и значительно ее укоротить (редко кто из гемофиликов перешагивал 30-летний рубеж). Гемофилия имеет генетическое происхождение, вызывается отсутствием факторов крови. Страдающий ею человек способен умереть от небольшой царапины или ушиба. Хотя переносчиками болезни могут быть исключительно женщины, проявляется она только у представителей сильного пола.
Гемофилия ? это наследственная болезнь, при которой у человека наблюдается нарушение свертываемости крови. Оно вызывается недостатком или отсутствием в плазме крови антигемофилического глобулина, и сопровождает больного всю жизнь. При гемофилии увеличивается риск обширных кровотечений даже из-за незначительной травмы.
Примерно у половины пациентов, болеющих гемофилией, в семье есть родственники с аналогичной проблемой. Особенностью этой болезни является то, что она передается только мужчинам. Женщина, в свою очередь, может быть носителем неправильного гена и передавать его своим детям в 50% случаев. Согласно статистическим данным, собранным ВОЗ, в мире от гемофилии страдают около 400 тысяч человек (1 мужчина из 10 тысяч).
Раньше, без адекватного лечения, люди с гемофилией выделялись из общей массы ? они хромали, зачастую передвигались с помощью костыля. Сегодня больные гемофилией имеют возможность жить достойно, и все это благодаря производству современных и действенных лекарственных препаратов, улучшающих свертывание крови.
Несмотря на то, что гемофилию диагностируют сразу после рождения, этот факт не уберегает человека от развития инвалидности в будущем. Больные гемофилией в живут чуть более 30 лет, и все это последствия нерегулярного приема антигемофильных препаратов. При условии постоянного приема необходимых лекарств, больные гемофилией могут вести нормальную жизнь: учиться, работать, заводить семью. Не стоит недооценивать пользу от ежегодного проведения Дня гемофилии, ведь благодаря этому мероприятию удается привлечь внимание мировой общественности к проблеме несвертываемости крови.
Пашкевич И.Л.